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Le parcours
Comment fonctionne l'accompagnement de Manus Alba
Chaque demande est un cas complexe : nous la traitons avec nos centres spécialisés partenaires selon une procédure structurée en deux étapes.
Étape 1
Collecte et examen du dossier médical
Avec l'aide d'une checklist et le soutien de Manus Alba, la famille rassemble les documents suivants :
- Coordonnées du médecin traitant local
- Quels spécialistes ont déjà été contactés, et quels ont été leurs résultats
- Rapport médical le plus récent, avec anamnèse complète et résultats (optionnel : une vidéo de la personne concernée)
- IRM cérébrale (cMRI) la plus récente, en original et dans un format lisible
Manus Alba envoie ensuite le dossier complet à un centre pour leucodystrophies partenaire, pour examen. L'objectif de l'examen est de :
- Fournir des recommandations spécifiques pour la suite du traitement sur place
- Recommander, si pertinent, une orientation vers un centre spécialisé précis
- Proposer, si pertinent, une vidéoconsultation en ligne
- Laisser le centre initialement contacté décider si des experts ou centres supplémentaires doivent intervenir
L'examen du dossier étant généralement très chronophage, un forfait de consultation est demandé à la famille (environ 300 €). Il en va de même pour toute vidéoconsultation utilisée. Dans de nombreux cas, cela permet d'apporter un accompagnement adapté sans déplacement, souvent long, vers un centre.
Étape 2
Orientation vers un centre spécialisé pour leucodystrophies
Une orientation vers un centre spécialisé est généralement recommandée lorsque :
- Une greffe ou une thérapie génique est indiquée
- Certaines options thérapeutiques ne sont disponibles que dans ce centre
- La participation à un essai clinique semble envisageable
L'orientation vers ces centres implique généralement des exigences logistiques spécifiques, que la famille doit évaluer au cas par cas, notamment :
- Réglementations d'entrée spécifiques au pays
- Un acompte est généralement demandé avant le début de la consultation ; son montant dépend des prestations prévues :
| Examen et consultation médicale | env. 200–500 € |
| IRM | env. 500–1 000 € |
| Greffe de cellules souches programmée | env. 200 000–300 000 € |
La famille doit être informée à l'avance des coûts prévus : le traitement n'est généralement pas possible sans garantie de prise en charge des coûts.
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