Negli anni l'associazione si è costruita una rete di contatti tra medici specialisti, ricercatori, esperti di ogni aspetto che possa contribuire al benessere del malato. Il nostro progetto di telemedicina connette pazienti affetti da patologie rare provenienti da aree geografiche più sfavorite dal punto di vista dell'accesso a cure di estrema specializzazione con medici specialisti di tutto il mondo, offrendo una seconda opinione qualificata e riducendo i tempi di diagnosi. Ci occupiamo della traduzione, della raccolta degli esami e dei dati anamnesici necessari.

Insieme ai migliori specialisti nel campo della visione artificiale stiamo realizzando un software innovativo basato su intelligenza artificiale, in grado di analizzare automaticamente le immagini MRI di pazienti con ALD, stimando il LOES score, la volumetria cerebrale e altri indici predittivi. Una risorsa diagnostica unica al mondo, pensata per supportare i medici e democratizzare l'accesso alla diagnosi precoce, garantire uniformità di valutazione e una rapida individuazione della progressione della malattia.

Fare rete è fondamentale per questo tra le nostre attività organizziamo incontri periodici con esperti internazionali in ambito medico (ma non solo), per sensibilizzare il grande pubblico, informare malati e caregiver, e formare medici, ricercatori e famiglie. Il nostro obiettivo è creare un ponte tra la ricerca e i bisogni concreti dei pazienti.

Myelinor è un integratore sviluppato per sostenere la salute della mielina nei pazienti affetti da malattie demielinizzanti. A base di sostanze come acido nervonico, acido ursolico e NAC, è frutto di un attento lavoro scientifico e rappresenta un'opzione complementare per migliorare la qualità della vita. La sua formulazione è stata ispirata alle più recenti pubblicazioie scientifiche per essere di aiuto non solo all'adrenoleucodistrofia ma a tutte le malattie della sostanza bianca cerebrale. Scopri il protocollo Myelinor