Главная
Пожертвовать
Партнёры
Вопросы
вход
Ассоциация по редким педиатрическим заболеваниям
Manus Alba поддерживает исследования, семьи и детей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. Каждое пожертвование — шаг к лечению.
Manus Alba была основана 10 февраля 2025 года, движимая убеждением, что для достижения значимых результатов нельзя просто ждать и надеяться — нужно действовать.
При редких заболеваниях это ещё более справедливо: ощущение одиночества усиливается, специалисты редки, а врачи часто не могут дать ответов.
Педиатрические заболевания несут ещё более тяжёлое бремя, потому что бьют туда, где больнее всего. Нет ни одного родителя, который через секунду после диагноза не подумал бы: «Лучше бы это случилось со мной.»
Manus Alba создана, чтобы служить ориентиром для тех, кто столкнулся с этой трудной ситуацией. Мы хотим быть оплотом против одиночества.
Наш основной фокус — адренолейкодистрофия (АЛД), для которой мы реализуем несколько научных и социальных проектов.
Наша долгосрочная цель — вернуть в Европу наиболее инновационные методы лечения, такие как генная терапия, которая пока доступна только в США.
Мы действуем с максимальной прозрачностью и придерживаемся строгого кодекса этики.
Поддержать насМы ответим как можно скорее
📍 Пьяченца
✉️ info@manusalba.it
IT 
EN 
FR 
DE 
ES 
RU